指定難病の要件について②

こんにちは！
ハム吉です。
台風ですね。
娘の夏休みも終わり、今日から学校です。


さて、前回は難病についてでした。
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの
難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、
患者の置かれている状況からみて
良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、
厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定
○患者数が本邦において一定の人数（注）に達しないこと
○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること
これで指定難病となります。




「患者数が本邦において一定の人数に達しないこと」について
○ 「一定の人数」として示されている「人口の0.1％程度以下」について、以下のように整理する。
① 本検討会で議論を行う時点で入手可能な直近の情報に基づいて、計算する。
※本邦の人口は約1.27億人、その0.1％は約12.7万人（「人口推計」（平成26年1月確定値）（総務省統計局）より）
② 当面の間は、0.15％未満を目安とすることとし、具体的には患者数が18万人（0.142％）未満で
あった場合には「0.1％程度以下」に該当するものとする。
③ この基準の適用に当たっては、上記を参考にしつつ、個別具体的に判断を行うものとする。
○ 患者数の取扱いについては、以下のよう整理する。
① 希少疾患の患者数をより正確に把握するためには、(a)一定の診断基準に基づいて診断され
た当該疾患の(b)全国規模の(c)全数調査という３つの要件を満たす調査が望ましいものとする。
② 医療費助成の対象疾患については、上記３つの要件を最も満たし得る調査として、難病患者
データベース（仮称）に登録された患者数（※）をもって判断するものとする。
※ 医療受給者証保持者数と、医療費助成の対象外だが登録されている者の数の合計
③ 医療費助成の対象疾患ではない場合などは、研究班や学会が収集した各種データを用いて
総合的に判断する。当該疾患が指定難病として指定された場合などには、その後、難病患者
データベースの登録状況を踏まえ、本要件を満たすかどうか、改めて判断するものとする。


「診断に関し客観的な指標による一定の基準が定まっていること」について
○ 以下のように整理する。
① 血液等の検体検査、画像検査、遺伝子解析検査、生理学的検査、病理検査等
の結果とともに、視診、聴診、打診、触診等の理学的所見も、客観的な指標とす
る。
② 「一定の基準」とは、以下に該当するものとする。
i. 関連学会等（国際的な専門家の会合を含む）による承認を受けた基準や、
すでに国際的に使用されている基準等、専門家間で一定の合意が得られて
いるもの。
ii. ⅰには該当しないものの、専門家の間で一定の共通認識があり、客観的な
指標により診断されることが明らかなもので、ⅰの合意を得ることを目指し
ているなどⅰに相当すると認められるもの。この場合、関連学会等のとりま
とめ状況を適宜把握する。


補足５ 小児慢性特定疾病の診断の手引きについて
○ 小児慢性特定疾病の診断に関しては、日本小児科学会が主体となり作成した「診
断の手引き」がある。これらの「診断の手引き」の多くは、主として小児科の医師が、
小児を対象として診断を可能にするという観点でとりまとめられたものとされている。
○ この「診断の手引き」については、成人を対象とした診断基準を基に小児に対する診
断基準としての適否の検討を行ったものや、小児にのみ用いられることを前提とした
診断基準としてとりまとめられたものなどがある。
○ そのため、指定難病の要件である診断基準の有無の検討に当たり、小児慢性特定
疾病の診断で用いられている「診断の手引き」のみを根拠とする場合には、成人に
適用したならば「認定基準についての考え方」を満たすかどうか、個別に検討を行う
こととする。


認定基準についての考え方＜１＞
○ 医療費助成の対象患者の認定基準については、確立された対象疾患の診断基準と
それぞれの疾患の特性に応じた重症度分類等を組み込んで作成し、個々の疾患ごと
に設定する。
○ これらの認定基準については、検討時点において適切と考えられる基準を設定する
とともに、医学の進歩に合わせて、必要に応じて適宜見直しを行う。
○ 診断基準の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
① 必要な検査を列挙し、満たすべき検査値などについても具体的に記載すること。
② 複数の検査や症状の組み合わせを必要とする場合は、一義的な解釈となるよう
にすること。
③ 診断基準の中に不全型、疑い例等が含まれる場合については、それぞれの定
義を明確にし 、医学的に治療を開始することが妥当と判断されるものが認定さ
れるようにすること。


認定基準についての考え方＜２＞
○ 重症度分類等の検討に当たっては、以下の事項に留意する。
? 「日常生活又は社会生活に支障がある者」という考え方を、疾病の特性に応じて、医学的
な観点から反映させて定める。
? 治癒することが見込まれないが、継続的な治療により症状の改善が期待できる疾患につ
いては、その治療方法や治療効果を勘案して、重症度を設定する。
? 疾病ごとに作成されている重症度分類等がある場合は、原則として当該分類等を用いる。
? 疾病ごとに作成されている重症度分類等では日常生活又は社会生活への支障の程度が
明らかではない場合、または、重症度分類等がない場合は、以下のような対応を検討す
る。
① 臓器領域等ごとに作成されている重症度分類等を、疾病の特性に応じて用いる。
※例：心、肺、肝、腎、視力、聴力、ADL等
② 段階的な重症度分類等の定めはないが、診断基準自体が概ね日常生活又は社会
生活への支障の程度を表しているような疾病については、当該診断基準を重症度分
類等として用いる。
※例：家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）


ネットで調べていると、父の大脳皮質基底核変性症という病気は
10万人に２人という数だそうです。
どんどん悪くなるしかない病気。
毎日のように出来ることが減っていくようで、見ていて辛いですね。
こういう状態でも生活のため稼がなければなりません。
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指定難病の要件について

こんにちは！
ハム吉です。

介護も熱中症など気を付けてやりましょうね。
家にいても熱中症にはなりますので、水分補給しっかりしましょう。
高齢になるとのどが渇いたと感じるのに時間がかかるそうです。
のどが渇いたと感じた時はすでにかなり水分が不足した状態ですので、
そうなる前に水分補給をするようにしましょう。

さて、今回は前にお話しした難病の定義を詳しく説明しますね。
まずは難病の定義から。

難病の定義
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの

患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、
調査研究・患者支援を推進
例：悪性腫瘍は、がん対策基本法において体系的な施策の対象となっている

指定難病
難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、
患者の置かれている状況からみて
良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、
厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定
○患者数が本邦において一定の人数（注）に達しないこと
○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること

「発病の機構が明らかでない」ことについて
以下のように整理する。
① 原因が不明または病態が未解明な疾病が該当するものとする。
② 原因遺伝子などが判明している場合であっても病態の解明が不十分な場合は、①に
該当するものとする。
③ 外傷や薬剤の作用など、特定の外的要因によって疾病が発症することが明確であり、
当該要因を回避・予防することにより発症させないことが可能な場合は①に該当しな
いものとする。
④ ウイルス等の感染が原因となって発症する疾病については、原則として①に該当し
ないものとする。ただし、ウイルス等の感染が契機となって発症するものであって、一
般的に知られた感染症状と異なる発症形態を示し、症状が出現する機序が未解明
なものなどについては、個別に検討を行うものとする。
⑤ 何らかの疾病（原疾患）によって引き起こされることが明らかな二次性の疾病は、原
則として①に該当しないものとして、原疾患によってそれぞれ判断を行うものとする。


補足１「他の施策体系が樹立していない」ことについて
以下のように整理する。
① 難病の要件全体に含められている基本的な考え方は、他の施策体系が樹立してい
ない疾病を広く対象とするものとされている。
② 「他の施策体系が樹立している疾病」とは、厚生労働省において難病法以外の法律
等を元に調査研究等の施策が講じられている疾病で、がんや精神疾患、感染症、ア
レルギー疾患などがこれにあたり、難病法にいう難病として想定していない。
③ ただし、横断的に疾病の症状や病態の一部に着目した施策が体系的に講じられて
いたとしても、疾病を単位とした施策が講じられていない場合は、他の施策体系が樹
立しているものとして一律には取り扱わず、個別に検討する。（例えば、小児慢性疾
病の対象疾病は小児期に限って支援を行っているという観点から、他の施策体系が
樹立しているものとして一律には取り扱わず、個別に検討する。 ）


補足２ がんについて
○ がんについては、「がん対策基本法」及び「がん登録等の推進に関する法律」（平成２８年１月１日
施行予定）を中心に、難病対策とは別の施策体系が講じられている。
○ がんの定義は、学会等の統一された見解はないが、「がん登録等の推進に関する法律」第２条
第１項において、「悪性新生物その他の政令で定める疾病」とされており、厚生科学審議会がん登
録部会において、以下の案で承認されたところ。
（１）法第２条関係（がんの定義）
「がん」の定義として、次に掲げるものを規定すること。
・悪性新生物及び上皮内がん（ただし、以下に掲げるものを除く。）
・髄膜、脳、脊髄、脳神経及び中枢神経系のその他の部位に発生した腫瘍
・消化管間質腫瘍
・一部の卵巣腫瘍

○ このため、ICD10で悪性新生物に位置付けられている疾病など、がんに含まれる可能性のある疾
病については、 「がん登録等の推進に関する法律」に付随する政省令の策定状況等を踏まえ、指
定難病検討委員会における検討を行う。
○ ただし、複数の疾病が併存して発生する症候群についてはがんを合併するものであっても、がん
によらない他の症状が指定難病の要件を満たすような場合には、その症候群について指定難病と
して取り扱う。


補足３ 精神疾患について
○ 精神疾患については、体系的な施策として障害者総合支援法における精神通院医療
の制度を実施しており、その対象範囲となる疾病はICD10においてFでコードされている
疾病及びG40でコードされている疾病（てんかん）とされている。
○ これを踏まえ、障害者総合支援法における精神通院医療の対象となる疾病は、基本
的に指定難病の要件を満たさないものとする。
○ ただし、複数の疾病が併存して発生する症候群については、精神症状やてんかん症
状を合併するものであっても、精神症状やてんかん症状によらない他の症状が指定難
病の要件を満たすような場合には、その症候群について指定難病として取り扱うこととす
る。


「治療方法が確立していない」ことについて
以下のいずれかの場合に該当するものを対象とする。
① 治療方法が全くない。
② 対症療法や症状の進行を遅らせる治療方法はあるが、根治のための治療方法 はない。
③ 一部の患者で寛解状態を得られることはあるが、継続的な治療が必要。
○ 治療を終了することが可能となる標準的な治療方法が存在する場合には、該当し
ないものとするが、臓器移植を含む移植医療については、機会が限定的であること
から現時点では完治することが可能な治療方法には含めないこととする。


「長期の療養を必要とする」ことについて
以下のように整理する。
① 疾病に起因する症状が長期にわたって継続する場合であり、基本的には発症し てから治癒することなく生涯にわたり症状が持続もしくは潜在する場合を該当す るものとする。
② ある一定の期間のみ症状が出現し、その期間が終了した後は症状が出現しない ようなもの（急性疾患等）は該当しないものとする。
③ 症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾 患については、該当しないものとする。


致死的な合併症（心筋梗塞等）を発症するリスクが高い疾病について
症状が総じて療養を必要としない程度にとどまり、生活面への支障が生じない疾患
については、致死的な合併症を発症するリスクがある場合であっても、基本的に「長期
の療養を必要とする」 という要件に該当しないものとする。
○ しかしながら、遺伝性脂質代謝異常症のように、心筋梗塞等の致死的な合併症を発
症するリスクが著しく高く、そのリスクを軽減するためにアフェレーシス治療等の侵襲性
の高い治療を頻回かつ継続的に必要としている疾患がある。
○ 従って、診断時点では必ずしも日常生活に支障のある症状を認めないが、致死的な
合併症を発症するリスクが高い疾病については、
① 致死的な合併症を発症するリスクが若年で通常より著しく高いこと
②致死的な合併症を発症するリスクを軽減するための治療として、侵襲性の高い治療
（例：アフェレーシス治療）を頻回かつ継続的に必要とすること
を満たす場合は「長期の療養を必要とする」 という要件に該当するものとする。

タグ：介護 難病 指定難病

指定難病 平成27年7月1日施行

こんにちは！
ハム吉です。

平成27年7月1日施行の指定難病一覧です。
前回分を合わせて306ということになります。
私はほとんど知らない病名ですし、
名前は聞いたことがあっても内容は全く分からないものばかりです。
前回も話しましたが、これら指定難病に認定されると医療費助成があります。
また改めて書きますが、各市町村市役所で聞くとよくわかると思います。

平成27年7月1日施行の指定難病
111先天性ミオパチー
112マリネスコ・シェーグレン症候群
113筋ジストロフィー
114非ジストロフィー性ミオトニー症候群
115遺伝性周期性四肢麻痺
116アトピー性脊髄炎
117脊髄空洞症
118脊髄髄膜瘤
119アイザックス症候群
120遺伝性ジストニア
121神経フェリチン症
122脳表ヘモジデリン沈着症
123禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症
124皮質下梗塞と白質脳症を伴う常染色体優性脳動脈症
125神経軸索スフェロイド形成を伴う遺伝性びまん性白質脳症
126ペリー症候群
127前頭側頭葉変性症
128ビッカースタッフ脳幹脳炎
129痙攣重積型（二相性）急性脳症
130先天性無痛無汗症
131アレキサンダー病
132先天性核上性球麻痺
133メビウス症候群
134中隔視神経形成異常症/ドモルシア症候群
135アイカルディ症候群
136片側巨脳症
137限局性皮質異形成
138神経細胞移動異常症
139先天性大脳白質形成不全症
140ドラベ症候群
141海馬硬化を伴う内側側頭葉てんかん
142ミオクロニー欠神てんかん
143ミオクロニー脱力発作を伴うてんかん
144レノックス・ガストー症候群
145ウエスト症候群
146大田原症候群
147早期ミオクロニー脳症
148遊走性焦点発作を伴う乳児てんかん
149片側痙攣・片麻痺・てんかん症候群
150環状20番染色体症候群
151ラスムッセン脳炎
152ＰＣＤＨ19関連症候群
153難治頻回部分発作重積型急性脳炎
154徐波睡眠期持続性棘徐波を示すてんかん性脳症
155ランドウ・クレフナー症候群
156レット症候群
157スタージ・ウェーバー症候群
158結節性硬化症
159色素性乾皮症
160先天性魚鱗癬
161家族性良性慢性天疱瘡
162類天疱瘡（後天性表皮水疱症を含む。）
163特発性後天性全身性無汗症
164眼皮膚白皮症
165肥厚性皮膚骨膜症
166弾性線維性仮性黄色腫
167マルファン症候群
168エーラス・ダンロス症候群
169メンケス病
170オクシピタル・ホーン症候群
171ウィルソン病
172低ホスファターゼ症
173VATER症候群
174那須・ハコラ病
175ウィーバー症候群
176コフィン・ローリー症候群
177有馬症候群
178モワット・ウィルソン症候群
179ウィリアムズ症候群
180ＡＴＲ－Ｘ症候群
181クルーゾン症候群
182アペール症候群
183ファイファー症候群
184アントレー・ビクスラー症候群
185コフィン・シリス症候群
186ロスムンド・トムソン症候群
187歌舞伎症候群
188多脾症候群
189無脾症候群
190鰓耳腎症候群
191ウェルナー症候群
192コケイン症候群
193プラダー・ウィリ症候群
194ソトス症候群
195ヌーナン症候群
196ヤング・シンプソン症候群
197１p36欠失症候群
198４p欠失症候群
199５p欠失症候群
200第14番染色体父親性ダイソミー症候群
201アンジェルマン症候群
202スミス・マギニス症候群
20322q11.2欠失症候群
204エマヌエル症候群
205脆弱Ｘ症候群関連疾患
206脆弱X症候群
207総動脈幹遺残症
208修正大血管転位症
209完全大血管転位症
210単心室症
211左心低形成症候群
212三尖弁閉鎖症
213心室中隔欠損を伴わない肺動脈閉鎖症
214心室中隔欠損を伴う肺動脈閉鎖症
215ファロー四徴症
216両大血管右室起始症
217エプスタイン病
218アルポート症候群
219ギャロウェイ・モワト症候群
220急速進行性糸球体腎炎
221抗糸球体基底膜腎炎
222一次性ネフローゼ症候群
223一次性膜性増殖性糸球体腎炎
224紫斑病性腎炎
225先天性腎性尿崩症
226間質性膀胱炎（ハンナ型）
227オスラー病
228閉塞性細気管支炎
229肺胞蛋白症（自己免疫性又は先天性）
230肺胞低換気症候群
231α1－アンチトリプシン欠乏症
232カーニー複合
233ウォルフラム症候群
234ペルオキシソーム病（副腎白質ジストロフィーを除く。）
235副甲状腺機能低下症
236偽性副甲状腺機能低下症
237副腎皮質刺激ホルモン不応症
238ビタミンＤ抵抗性くる病/骨軟化症
239ビタミンＤ依存性くる病/骨軟化症
240フェニルケトン尿症
241高チロシン血症1型
242高チロシン血症2型
243高チロシン血症3型
244メープルシロップ尿症
245プロピオン酸血症
246メチルマロン酸血症
247イソ吉草酸血症
248グルコーストランスポーター1欠損症
249グルタル酸血症1型
250グルタル酸血症2型
251尿素サイクル異常症
252リジン尿性蛋白不耐症
253先天性葉酸吸収不全
254ポルフィリン症
255複合カルボキシラーゼ欠損症
256筋型糖原病
257肝型糖原病
258ガラクトース－１－リン酸ウリジルトランスフェラーゼ欠損症
259レシチンコレステロールアシルトランスフェラーゼ欠損症
260シトステロール血症
261タンジール病
262原発性高カイロミクロン血症
263脳腱黄色腫症
264無βリポタンパク血症
265脂肪萎縮症
266家族性地中海熱
267高ＩｇＤ症候群
268中條・西村症候群
269化膿性無菌性関節炎・壊疽性膿皮症・アクネ症候群
270慢性再発性多発性骨髄炎
271強直性脊椎炎
272進行性骨化性線維異形成症
273肋骨異常を伴う先天性側弯症
274骨形成不全症
275タナトフォリック骨異形成症
276軟骨無形成症
277リンパ管腫症/ゴーハム病
278巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）
279巨大静脈奇形（頚部口腔咽頭びまん性病変）
280巨大動静脈奇形（頚部顔面又は四肢病変）
281クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群
282先天性赤血球形成異常性貧血
283後天性赤芽球癆
284ダイアモンド・ブラックファン貧血
285ファンコニ貧血
286遺伝性鉄芽球性貧血
287エプスタイン症候群
288自己免疫性出血病XIII
289クロンカイト・カナダ症候群
290非特異性多発性小腸潰瘍症
291ヒルシュスプルング病（全結腸型又は小腸型）
292総排泄腔外反症
293総排泄腔遺残
294先天性横隔膜ヘルニア
295乳幼児肝巨大血管腫
296胆道閉鎖症
297アラジール症候群
298遺伝性膵炎
299嚢胞性線維症
300ＩｇＧ４関連疾患
301黄斑ジストロフィー
302レーベル遺伝性視神経症
303アッシャー症候群
304若年発症型両側性感音難聴
305遅発性内リンパ水腫
306好酸球性副鼻腔炎


まずは、医療費助成制度が受けれるようにして、
在宅ワークで収入を得るようにするのがいいと思いますよ。
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タグ：在宅ワーク 指定難病 医療費助成制度

指定難病って何ですか？

こんにちは！
ハム吉です。

熱中症に気を付けましょう！

さて、今回は指定難病についてです。
指定難病って知っていましたか？
管理人は父が大脳皮質基底核変性症と診断されてから初めて知りました。

難病の定義
○発病の機構が明らかでなく
○治療方法が確立していない
○希少な疾病であって
○長期の療養を必要とするもの

患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、
調査研究・患者支援を推進
例：悪性腫瘍は、がん対策基本法において体系的な施策の対象となっている

指定難病
難病のうち、以下の要件の全てを満たすものを、患者の置かれている状況からみて
良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いものとして、
厚生科学審議会の意見を聴いて厚生労働大臣が指定
○患者数が本邦において一定の人数（注）に達しないこと
○客観的な診断基準（又はそれに準ずるもの）が確立していること



平成27年1月1日施行の指定難病
1 球脊髄性筋萎縮症
2 筋萎縮性側索硬化症
3 脊髄性筋萎縮症
4 原発性側索硬化症
5 進行性核上性麻痺
6 パーキンソン病
7 大脳皮質基底核変性症
8 ハンチントン病
9 神経有棘赤血球症（有棘赤血球を伴う舞踏病）
10 シャルコー・マリー・トゥース病
11 重症筋無力症
12 先天性筋無力症候群（先天性筋無緊張症）
13 多発性硬化症／視神経脊髄炎
14 慢性炎症性脱髄性多発神経炎／多巣性運動ニューロパチー
15 封入体筋炎
16 クロウ・深瀬症候群
17 多系統萎縮症
18 脊髄小脳変性症(多系統萎縮症を除く）
19 ライソゾーム病
20 副腎白質ジストロフィー
21 ミトコンドリア病
22 もやもや病
23 プリオン病
24 亜急性硬化性全脳炎
25 進行性多巣性白質脳症
26 HTLV-1関連脊髄症
27 特発性基底核石灰化症(ファール病)
28 全身性アミロイドーシス
29 ウルリッヒ病
30 遠位型ミオパチー
31 ベスレムミオパチー
32 自己貪食空胞性ミオパチー
33 シュワルツ・ヤンペル症候群
34 神経線維腫症
35 天疱瘡
36 表皮水疱症
37 膿疱性乾癬(汎発性）
38 スティーヴンス・ジョンソン症候群
39 中毒性表皮壊死症
40 高安動脈炎（大動脈炎症候群）
41 巨細胞性動脈炎
42 結節性多発動脈炎
43 顕微鏡的多発血管炎
44 多発血管炎性肉芽腫症（ウェゲナー肉芽腫症）
45 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症
46 悪性関節リウマチ（リウマトイド血管炎）
47 バージャー病.(ビュルガー病)
48 原発性抗リン脂質抗体症候群
49 全身性エリテマトーデス
50 皮膚筋炎／多発性筋炎
51 全身性強皮症
52 混合性結合組織病
53 シェーグレン症候群
54 成人スチル病
55 再発性多発軟骨炎
56 ベーチェット病
57 特発性拡張型心筋症
58 肥大型心筋症
59 拘束型心筋症
60 再生不良性貧血
61 自己免疫性溶血性貧血
62 発作性夜間ヘモグロビン尿症
63 特発性血小板減少性紫斑病
64 血栓性血小板減少性紫斑病
65 原発性免疫不全症候群
66 IgＡ 腎症
67 多発性嚢胞腎
68 黄色靱帯骨化症
69 後縦靱帯骨化症
70 広範脊柱管狭窄症
71 特発性大腿骨頭壊死症
72 下垂体性ADH分泌異常症
73 下垂体性TSH分泌亢進症
74 下垂体性PRL分泌亢進症
75 クッシング病（下垂体性ACTH分泌亢進症）
76 下垂体性ゴナドトロピン分泌亢進症
77 下垂体性成長ホルモン分泌亢進症
78 下垂体前葉機能低下症
79 家族性高コレステロール血症（ホモ接合体）　
80 甲状腺ホルモン不応症
81 先天性副腎皮質酵素欠損症
82 先天性副腎低形成症
83 アジソン病
84 サルコイドーシス
85 特発性間質性肺炎
86 肺動脈性肺高血圧症
87 肺静脈閉塞症／肺毛細血管腫症
88 慢性血栓塞栓性肺高血圧症
89 リンパ脈管筋腫症
90 網膜色素変性症
91 バッド・キアリ症候群
92 特発性門脈圧亢進症
93 原発性胆汁性肝硬変
94 原発性硬化性胆管炎
95 自己免疫性肝炎
96 クローン病
97 潰瘍性大腸炎
98 好酸球性消化管疾患
99 慢性特発性偽性腸閉塞症
100 巨大膀胱短小結腸腸管蠕動不全症
101 腸管神経節細胞僅少症
102 ルビンシュタイン・テイビ症候群
103 CFC症候群
104 コステロ症候群
105 チャージ症候群
106 クリオピリン関連周期熱症候群
107 全身型若年性特発性関節炎
108 TNF受容体関連周期性症候群
109 非典型溶血性尿毒症症候群
110 ブラウ症候群

この110の難病は平成27年1月1日施行の指定難病ですが、
知っているものはありますでしょうか？
父の大脳皮質基底核変性症は7番にあります。
その上6番がパーキンソン病ですが、これはお聞きになったことがあると思います。
これに平成27年7月1日施行の指定難病が加わりますので、調べて後日書きますね。

この指定難病は申請書類を提出することで、医療費助成制度が受けれますので、
また説明しますね。
指定難病となるとお金もかかりますし、時間も取られます。

在宅ワークで切り抜けるのがいいと思いますよ。

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